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Fédération des Malades
Drépanocytaires et Thalassémiques
Dite Fédération SOS Globi
Associations de prévention et de lutte contre les maladies héréditaires du globule rouge
DREPANOCYTOSE et THALASSEMIES
Tél. Rép. Fax : 01 64 30 93 32 –
courriel : sos.globi@hmn.aphp.fr
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Chers amis,
Vous
n'êtes pas sans ignorer qu'un contentieux oppose depuis des années les
autorités sanitaires françaises et le laboratoire Addmedica,
commercialisant le Siklos. le Siklos reprend la molécule
d'hydroxycarbamide, présente dans le médicament HYDREA que certains
d'entre nous prennent. La formulation du Siklos permet une meilleure
adaptation des doses de cette molécule et un accès au traitement pour
les jeunes enfants qui pour l'instant sont très peu nombreux à
bénéficier de ce traitement.
Ce
contentieux est dommageable pour nous patients car jusqu'à maintenant,
nous n'avons qu'accès à l'Hydrea, spécifiquement développé pour le
cancer, dont les doses ne sont pas aisées à adapter aux malades
drépanocytaires et en particulier aux enfants. Outre l'injustice que
cette affaire soulève, il y a un réel soucis de sécurité puisque le
laboratoire qui commercialise actuellement HYDREA n'est pas obligé de
mener des études de sécurité sur l'utilisation d'Hydrea dans la
drépanocytose, ne le fait, et ne le fera pas.
Depuis
le début, la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
se bat pour la mise à disposition du traitement Siklos aux malades
français. C'est donc naturellement, qu'en tant que présidente de la
FMDT, représentant les malades et leurs familles, j'ai été invité à
participer à une audience en référé au conseil d'Etat le 14 septembre
dernier pour faire entendre notre voix face aux autorités sanitaires.
L'issue
de cette audience semble favorable: le Siklos remplace l'Hydrea pour
les malades atteints de drépanocytose et sera accessible aux patients
d'ici 15 jours!
Mais
c'est une victoire en demi teinte car les autorités sanitaires ont fixé
le prix de manière autoritaire et arbitraire, le laboratoire ne
rentrera donc pas dans ses frais en commercialisant le Siklos et court
vers une faillite certaine.
Une autre action devant le conseil d'Etat doit être menée, mais cela n'impliquera pas la FMDT.
Je
suis donc heureuse et honorée de vous apporter cette nouvelle d'une
très grande importance pour nous malades. Je suis fière d'avoir achevé
le combat initié par des hommes et femmes de charisme, qui ont porté
très haut la cause des malades drépanocytaires et dont je tiens à saluer
la ténacité et l'engagement: M. Christian Godart, Mme Patricia
Jeanville, Monsieur Karim Khadem et toutes les personnes qui ont oeuvré à
la construction et l'existence de la FMDT.
Yolande ADJIBI
Présidente de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
Héma13
Association des malades drépanocytaires et thalassémiques de Marseille
Cité des associations
93 la Canebière, boîte n°293
13001 Marseille
Tel: 06 26 66 40 02
Web: www.hema13.fr
Page facebook: http://facebook.com/AssociationHema13
Sos Globi
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